眼科医生为“不死的癌症”防治提了个建议

    眼科来了位特殊病人

    2019年10月，李翔的门诊来了一位姓董的病人,他来自巴中市一个乡镇，眼睛患了葡萄膜炎。

    经过仔细诊断和询问，李翔发现这是一名因强直性脊柱炎累及眼睛的葡萄膜炎患者。不仅如此，早在10年前，病人的右眼就被实施了摘除手术,罪魁祸首就是强直性脊柱炎。

    得知病人已与强直性脊柱炎抗争了几十年。李医生鼓励他向医保局建议把强直性脊柱炎纳入门诊特殊疾病管理。

    紧接着李翔经过多方调研在2020年1月召开的四川省“两会”上，提出了《关于把“强直性脊柱炎”纳人门诊特殊疾病管理的建议》。

    李翔说，强直性脊柱炎(ankylosing spondyli- tis，AS)引起脊柱强直和纤维化，造成不同程度眼、肺、肌肉、骨骼病变，容易致残(肢体残及失明)，多始发于青少年，病情往往男性较重，属自身免疫性疾病，是一种慢性免疫性终身疾病。

    李翔说，由于AS治疗时间长，终身性，费用大，绝大多数患者都是治治停停，没有得到及时、系统有效的治疗，一旦致残，严重危害健康、影响生活，患者个人及家庭将面临沉重的生存压力，对社会、政府也是一种负担，且AS患者往往在低收入家庭更多，需要得到更多的帮助。

    共同关注“不死的癌症”建议

    提出后，李翔很快得到了省医保局的答复。省医保局表示，下一步，将逐步统一全省门诊特殊疾病病种，组织省本级、成都市共同做好强直性脊柱炎发病、诊断治疗等相关情况的调研,推进更多市州将强直性脊柱炎纳人门诊特殊疾病管理范围，努力减轻参保人员医疗费用负担。

    也许，有人还没有听说过强直性脊柱炎这个专业名词，但它离我们并不遥远。

    在现在的上班一族中，腰背有疾的，也并不少见。甚至，不时还会听见长辈们说这么一句话：咋年纪轻轻的就弯腰驼背哟!这中间，有的也许只是习惯，有的却是不幸患上疾病的强直性脊柱炎患者。

    医学研究发现强直性脊柱炎大多从青少年开始，发病高峰期一般在20到30岁，跟免疫有关,也有遗传方面的因素。

    从青海来到四川求医的王爷爷因为眼疼，头疼找到李医生，经过治疗，病情得到缓解，但累及眼睛的强直性脊柱炎却很难治好，常年驼着背，生活困难。王爷爷说:"强直性脊柱炎折磨了我几十年，我和老伴今年已经63岁了,两人都有病,全靠儿子工作养家，家里有点钱就用来治病，太难了!”

    姓董的病人也说：“这个病如果得不到及时有效的治疗.就会给患者个人和家庭带来非常大的痛苦与不幸，被称为‘不死的癌症’。希望社会和政府对此进行调研给我们更多帮助，给像我一样的患者带去希望。” 

    好消息让病人们笑了

    “全国一些省市，如甘肃、海南等已经把强直性脊柱炎纳人了门诊特殊疾病范围。虽然AS属于四川省重特大疾病病种目录，但还没有将其纳人门诊特殊疾病管理。”李翔说。

    今年5月，好消息传来，为进一步完善门诊特殊疾病管理，更好地解决城镇职工、城乡居民医保参保人员门诊保障问题，切实减轻其门诊医疗费用负担，省医保局和财政厅联合印发了《关于将强直性脊柱炎等四种疾病纳人门诊特殊疾病管理的通知》。此前，省医保局还专门征求了李翔的意见。

    《通知》明确，对强直性脊柱炎等四种疾病，全省执行统一的疾病认定标准。城镇职工、城乡居民医保参保人员经符合条件的医保定点医疗机构检查确诊并符合疾病认定标准的，按参保地规定申报登记。在符合条件的医保定点医药机构治疗的门诊医药费用，按参保地现有门诊特殊疾病政策报销。同时，患上述疾病的城镇职工、城乡居民医保参保人员，申报登记后省内异地就医发生的相关门诊费用，可在符合条件的就医定点医疗机构直接结算；省外就医目前暂不支持直接结算，在安置地医保定点医疗机构就医发生的门诊费用由个人全额现金垫付，在有效时间内到参保地医疗保障部门按规定报销。

    得知这个好消息，病人们脸上都露出了久违的笑容。李翔说，四川省将强直性脊柱炎纳人门诊特殊疾病管理，使患者能够及时、系统治疗，不仅切实减轻了患者负担，还使城市低收人家庭和农村家庭的患者得以坚持规范治疗，有效降低致残率，这对强直性脊柱炎患者来说真是个天大的好消息。

（编辑/霍文巍）